„Outreach Nurse“ für schwere angeborene Hauterkrankungen

Schwere angeborene Hauterkrankungen bedeuten häufig eine sehr starke und lebenslange Belastung für die betroffenen Kinder und ihre Familien. Sie erfordern eine multiprofessionelle Betreuung durch ein spezialisiertes Therapeutenteam. Insbesondere die Epidermolysis Bullosa („Schmetterlingskrankheit“) und die kongenitalen Ichthyosen („Fischschuppen-“ oder „Harlekin-Krankheit“) stellen sehr ernsthafte medizinische, psychische und soziale Herausforderungen gleich ab der Geburt dar.

Die Outreach Nurse des Kinder- und Jugendkrankenhauses AUF DER BULT kann die Familien bereits in der jeweiligen Geburtsklinik betreuen und sie nach der Entlassung aus der Klinik begleiten. Die komplexe Pflege von Kindern mit Epidermolysis Bullosa und kongenitaler Ichthyose erfordert auch im häuslichen Bereich eine professionelle Unterstützung der Familien. Außerdem kann die Outreach Nurse einen wichtigen Beitrag zur Betreuung der Patienten in der Kindertagesstätte oder Schule leisten. Auch das soziale Umfeld der Patientenbenötigt neben konkreten Informationen oft zusätzlich praktische Anleitungen im Umgang mit der Erkrankung.

Die Outreach Nurse ist bundesweit im Einsatz. 

Aufgaben der Outreach Nurse

Neugeborenen-Versorgung in der Geburtsklinik

  • Erstkontakt mit Familie und Patient noch am Geburtstag oder kurz darauf 
  • Information, Instruktion und Edukation für Eltern, stationäres Pflegepersonal und betreuende Ärzte 
  • Mitwirkung an der rechtzeitigen Etablierung eines ambulanten Wundmanagement- und Schmerztherapie-Konzepts 
  • Frühzeitiges Entlassmanagement in Kooperation mit dem pädiatrischen Sozialdienst
  • Sicherstellung einer schmerz- und komplikationslosen Transition von der stationären in die ambulante Versorgung

Ambulante Versorgung im häuslichen Umfeld

  • Die ambulante Versorgung erfolgt in enger Kooperation mit dem ambulanten Pflegedienst 
  • Etablierung einer adäquaten Umgebung für Verbandwechsel und Wundmanagement
  • Schulungen des ambulanten Pflegedienstes • Ansprechpartner für betreuenden Kinderarzt
  • Regelmäßige, telefonische Verlaufskontrollen und Elterngespräche
  • Begleitung zu Arztbesuchen in Klinik und Praxis Ambulante Versorgung in Kita oder Schule 
  • Schulung von Erziehern, Lehrpersonal und weiteren Betreuungspersonen
  • Sicherstellung einer adäquaten Umgebung zur Wundversorgung im Notfall
  • Informationsvermittlung an Mitschüler mit altersentsprechenden Schulungsmaterialien

Beratung in sozialpädiatrischen Fragen in enger Kooperation mit dem zuständigen Sozialdienst

  • Unterstützung bei Beantragung von Pflegegradstufen, Behindertenausweisen u. ä.
  • Unterstützung bei Beantragung und Anschaffung von Hilfsmitteln
  • Planung und Organisation regelmäßiger Rehabilitationsmaßnahmen u. ä.

Kontakt

Kontakt:
Rebekka Drägerdt
Kinderkrankenschwester/Outreach Nurse
Epidermolysis Bullosa-Zentrum
Neurodermitis- und Anaphylaxieschulung

Mo. bis Fr.: 9:00 bis 15:00 Uhr
Tel.: 0511 8115-3455
Mobil: 0151 29704512
E-Mail:
ebzentrum[at]hka.de

Hier können Sie sich weitere Informationen ausdrucken (pdf-Format)

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