Fachkrankenhaus für Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen

Das Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT gehört zu den führenden Häusern bei der Behandlung seltener Erkrankungen in Deutschland. Obwohl seltene Erkrankungen per Definition selten sind, kommen sie AUF DER BULT aufgrund der Vielzahl von Erkrankungen häufig vor. Einer von drei Patienten leidet hier unter einer der über 8000 seltenen Krankheiten.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind*. Das Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT ist Fachkrankenhaus für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten. Dabei ist vor allem das interdisziplinäre Team von Kinderärzten, Kinderchirurgen, spezialisierten Kinderkrankenpflegekräften, Physio- und Ergotherapeuten, Ernährungsberatern, Mitarbeiter in der Funktionsdiagnostik (EEG/EKG) und Kinderradiologen sowie Schmerz- und Wundexperten von großem Vorteil.

Die seltenen Erkrankungen, die AUF DER BULT behandelt werden, können nahezu alle Organe betreffen: Störungen des Gehirns, der Haut, der Muskeln und der Harn- und Geschlechtsorgane sowie des Stoffwechsels werden nicht selten unmittelbar  nach der Geburt gesehen und in Zusammenarbeit der verschiedenen Disziplinen diagnostiziert und behandelt. Manche Fehlbildungen werden hier noch am Tag der Geburt operiert, um lebensbedrohliche Gefahren zu bannen.
Das Kinder- und Jugendkrankenhaus ist anerkanntes Zentrum für seltene angeborene Hauterkrankungen, in dem zum Beispiel Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskinder“), schwere Verhornungsstörungen, Riesen-Muttermale, Feuermale oder Gefäßfehlbildungen der Haut behandelt werden. Bundesweit ist es eine von nur zwei Kinderklinken, die sich auf die ambulante, tagesklinische und stationäre Behandlung von Kindern mit Hauterkrankungen spezialisiert hat.
Die Abteilung Neuropädiatrie mit dem zertifizierten Epilepsiezentrum hilft bei seltenen Erkrankungen des Nerven- und Muskelsystems. Viele neurologische Krankheitsbilder bei Kindern und Jugendlichen gehen mit Mehrfach-Behinderungen beim Patienten einher und benötigen deswegen spezielle Fachkenntnisse.
Für den Bereich seltene Diabetesformen koordiniert die Abteilung Kinderendokrinologie & Diabetologie AUF DER BULT gemeinsam mit Erwachsenenärzten aus Italien den ERN-Bereich seltener hormoneller Störungen des Insulin- und Fettstoffwechsels. Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze von Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa. Um Diagnose und Behandlung eines Patienten zu überprüfen, berufen ERN-Koordinatoren „virtuelle“ Beratungsgremien medizinischer Fachleute aus unterschiedlichen Bereichen in ganz Europa ein. Dabei bedienen sie sich verschiedener telemedizinischer Instrumente. Seit 2017 sind über 900 hochspezialisierte Abteilungen aus über 300 Krankenhäusern in 26 europäischen Mitgliedstaaten für verschiedene seltene Erkrankungen als ERN zugelassen.

Ein  wichtiger Aspekt bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen ist die Forschung, die Teilnahme an Studien sowie Kooperationen mit anderen Fachhäusern. Mit dem Bereich für Klinische Forschung hat das Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT einen weiteren wichtigen Baustein zur Behandlung von seltenen Erkrankungen. 

Übersicht der zertifizierten Zentren AUF DER BULT

  • Zentrum für Pädiatrie und Neonatologie (mit Perinatalzentrum Level 1)
  • Zentrum für Seltene Angeborene Hauterkrankungen
  • Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche
  • Neuromuskuläres Zentrum Hannover (SPZ)
  • Tuberöse Sklerose Complex (TSC)-Zentrum Hannover (SPZ u. MHH)
  • Stationäre und ambulante Behandlungseinrichtung für Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus
  • Therapieeinrichtung für Kinder und Jugendliche mit Adipositas
  • Center of Reference for Pediatric Diabetes
  • European Reference Network on Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN)
  • Zertifiziertes Fortbildungszentrum für „Spezielle Kinderanästhesie“
  • Weiterbildungszentrum für Pädiatrische Gastroenterologie
  • Paediatric Urology training programme 
  • Akkreditierung Kinderschutzgruppe
  • Gütesiegel „Sicherheit und Qualität für brandverletzte Kinder“
  • Gütesiegel „Ausgezeichnet. Für Kinder“

Hinweis *: In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung (SE), in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus. (Quelle: Bundesgesundheitsministerium)