SWEET

Better control in Pediatric and Adolescent diabetes: working to create Centres of Reference

SWEET – steht für “Bessere Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes: Projekt  zum Aufbau von Referenzzentren“

Im Jahre 2008 wurde auf europäischer Ebene das Vernetzungsprojekt „SWEET“ ins Leben gerufen, um eine möglichst einheitliche Versorgungsqualität in Europa und damit den Zugang zu spezialisierten Diabeteszentren mit ähnlichen Behandlungsbedingungen zu ermöglichen.

Inzwischen als Verein (SWEET e.V.) sind Diabetologen verschiedener europäischer Diabeteszentren um die Entwicklung und den europaweiten Ausbau eines flächendeckenden Versorgungs- und Betreuungssystems für Kinder und Jugendliche mit Diabetes auf der Basis regionaler, interdisziplinär arbeitender Referenzzentren bemüht.

SWEET möchte Diabetesbetreuung in Europa angleichen

Typ 1 Diabetes bei Kindern im Nord-Süd-Gefälle

Aktuell müssen weltweit ca. 490.000 Kinder unter 14 Jahren aufgrund eines T1D medizinisch versorgt werden. Jedes Jahr kommen weltweit ca. 78.000 Kinder hinzu. Europa hatte im Jahr 2011 mit ca. 115.700 Kindern die höchste Rate an unter 14 Jährigen mit T1D. Darunter waren ca. 17.800 Diabetesneuerkrankungen.

Während in den skandinavischen Ländern die meisten Neuerkrankungen pro Jahr auftreten, werden die Zahlen hin zum Mittelmeerraum immer geringer, so dass man von einem Nord-Südgefälle spricht. Finnland ist seit vielen Jahren weltweit das Land mit der höchsten Zahl an Neuerkrankungen. Im Jahr 2011 waren es hier ca. 58 Kinder unter 100.000 unter 14 Jahren. Dagegen wurde im selben Jahr in Deutschland bei nur 18 unter 100.000 Kindern in derselben Altersgruppe ein Typ 1 Diabetes manifestiert (Abb.).  Die Ursachen dieses Nord – Südgefälle sind bislang unbekannt.

Geografische Verteilung der Neuerkrankungen (in Anlehnung an IDF Diabetes Atlas 2012).

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Blau: Aktuelle SWEET e.V. Mitgliedsländer

Betreuung und Versorgung in Europa unterschiedlich

Der Typ-1 Diabetes kann durch die Entwicklung und den Einsatz vielfältiger Insuline mittels Spritzen- oder Pumpentherapie und reichhaltiger Überwachungsgeräte gut behandelt und damit das Risiko für das Auftreten von Spätfolgen reduziert und die Lebensqualität verbessert werden.

Allerdings existieren europaweit große Unterschiede …

  • im strukturellen Aufbau und in der Teamzusammensetzung eines Diabeteszentrums
  • im Zugang zu den verschiedensten Therapie- und Betreuungsangeboten
    in der Art der Wissensvermittlung hinsichtlich der praktischen Therapieumsetzung
  • in der Finanzierung der Langzeitbetreuung durch ein multidisziplinäres Team
  • in den Therapieerfolgen
  • hinsichtlich der Akzeptanz des notwendigen therapeutischen Managements außerhalb der familiären Umgebung

Die SWEET - Historie

Im Jahre 2008 hat sich unter der Leitung des Diabetes-Zentrums für Kinder und Jugendliche AUF DER BULT in Hannover ein Netzwerk aus Diabetesspezialisten 13 europäischer Diabeteszentren  (Abb.) und großen internationalen Diabetesvereinigungen (ISPAD, IDF Europe, FEND und PCDE) gegründet und das sogenannte SWEET – Projekt ins Leben gerufen. Gemeinsames Ziel war, eine Basis für die Entwicklung und den Ausbau einheitlicher Versorgungszentren für Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus in Europa schaffen.  Zum anderen war die Entwicklung einer standardisierten digitalen Datenerfassung und computergestützten Patientenbetreuung im Sinne der Telekommunikation geplant.

Das europäische Projekt wurde von der European Public Health Executive Agency in Brüssel gefördert und von der Stiftung Hannoverschen Kinderheilanstalt, der Medtronic Foundation und der Diabetes Foundation Englands sowie von Sponsoren wie Bayer HealthCare, DexCom, Johnson & Johnson, Lilly, Medtronic, Novo Nordisk und Roche unterstützt.

Das eigentliche SWEET–Projekt hatte am 31. März 2011 seinen offiziellen Abschluss. Aus gegebenem Anlass wurden im Rahmen einer Informationsveranstaltung den Mitgliedern des Europäischen Parlaments und der Europäischen Kommission in Brüssel/Belgien die bis dato erreichten Ergebnisse zu den unterschiedlichen Betreuungs- und Behandlungsmöglichkeiten des Typ-1 Diabetes in Europa und den täglichen Herausforderungen für Kinder und Jugendliche mit der chronischen Erkrankung präsentiert.  

Im November 2011 hat sich aus dem europäischen Netzwerk ein europäischer Verein (SWEET e.V.) gegründet, der sich weiterhin um die noch nicht ausreichend spezialisierten Diabeteszentren in Europa kümmern wird. Die Vereinszentrale ist in Hannover am Diabetes-Zentrum für Kinder und Jugendliche am Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT lokalisiert und als Vorsitzender Prof. Dr. Thomas Danne und als Schatzmeisterin Frau Dr. Aschemeier aus unserem Hause gewählt. Andere Vorstandsmitglieder kommen aus Schottland, Frankreich, Ungarn und Schweden. 

Die Ergebnisse des SWEET Projekts

Mittels intensiver Recherche, Auswertungen und Diskussionen konnte in den ersten SWEET- Jahren Folgendes erarbeitet werden: 

  • Empfehlungen und Standards hinsichtlich der Behandlung und Betreuung in der Kinderdiabetologie
  • Richtlinien zur schrittweisen Entwicklung und Zertifizierung eines kinderdiabetologischen Referenzzentrums
  • Digitale Plattform zur Online-Datenerfassung, Analyse und Berichterstattung von anonymisierten Patientendaten.

Ein professionelles Diabeteszentrum sollte folgende Kriterien vorweisen können:

  • ein professionelles  Diabetesteam aus spezialisierten Kinderärzten und Kinderkrankenschwestern, Ernährungsberaterinnen, Psychologen und Sozialarbeitern
  • diabetesspezifische Erfahrungen durch kontinuierliche Betreuung von mindestens 150 Patienten ≤ 18 Jahren
  • eine elektronische Datenerfassung für individuelle als auch zentrale Datenanalysen zur Qualitätssicherung und Beteiligung an Qualitätszirkeln
  • Anwendung der internationalen Richtlinien zur Behandlung des T1D (ISPAD Guidelines)
  • Anwendung nationaler Richtlinien und Schulungsmaterialien zur spezialisierten Durchführung der Diabetesschulungen
  • Zugang zur stationären Betreuung von Patienten mit T1D

(SWEET Kriterien von 2011)

Die weiteren Ziele von SWEET e.V.

Das Hauptziel ist der weitere Aufbau und die flächendeckende Etablierung von „Kinderdiabetes-Referenzzentren“ in Europa und darüber hinaus sowie eine grenzüberschreitende Patientenversorgung mittels Telekommunikation.  

Das beinhaltet folgende Schritte:

  • Europaweite Fokussierung auf die differente Behandlung und Versorgung der Patienten mit Typ 1 Diabetes
  • Kontinuierliche Evaluation der Diabetesbehandlung und deren Erfolge in den Diabeteszentren Europas
  • Kontinuierliche digitale Datenerfassung, –auswertung und -austausch  zur Qualitätssicherung und Reduzierung von Ungleichheiten in der Diabetesversorgung
  • Aufbau eines digitales Patientenportal zum Abrufen der eigenen personenbezogenen Ergebnisse, zum Diskutieren der ärztlichen Bewertungen und Empfehlungen, zum Herunterladen von Lehr- und Informationsmaterialien, zur Terminabsprache und -erinnerung sowie zur Kommunikation mit anderen Patienten
  • Europaweite Verbreitung von neuen Ansätzen und Techniken
  • Einholen politischer Unterstützung auf nationaler und internationaler Ebene

Ausführliche Informationen finden Sie …

...auf der Website www.sweet-project.eu 
...in der Publikation zum SWEET projekt: Pediatric Diabetes, Vol. 13, issue supplement s16, p. 1-75
...oder per Mail an die Projektkoordinatorin
Ines Hiller
Diabeteszentrum für Kinder und Jugendliche
Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT
Janusz-Korczak-Allee 12
30173 Hannover
Tel. 0511-8115-3337
Fax 0511-8115-3334
e-mail: mailto:sweet-project(at)hka.de